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2006/08/15(火)
早いもので一年ですね…
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えー去年の今頃…私は膠原病の治療の為入院し今の主治医と出会いました☆
一年…早かったなぁ〜ぁ。しみじみ。
このホムペも何回もリニュしたりして…最初は膠原病の事をもっと詳しく知りたくて立ち上げたんだけど、、、今では趣味的でも有り自分の体の経過的だったり交流場だったり。
当初は愚痴とか不安吐き場中心だったのに一年も経つと少しは変わるもんですね〜しみじみ。
さて今日は通院日だったのですが…特定疾患の申請もしなきゃだったので通常とは違う朝一番に行ってきました☆☆
終戦記念日なる今日…道が混んでると踏んだのに全然混んでない…汗。
病院に着いたのは予約時間の一時間も前とか。笑
で、本当に一番に呼ばれ主治医とご対面。最初から検査結果の話になり、治療開始から一年経過したため一年分の検査結果を照らし合わせながらのお話となりました。
主治医「んー補体値がまた上がってるんだよね〜」
私「う…。」
主治医「でもね〜淡白とかアルブミンとかは下がってるし、貧血も治まってるし白血球もいいし…筋肉の炎症も下がってるし、CRPもいいし。抗体はまだ高いけどこれはすぐには下がらないからね〜」
私「無理してるからですかね？？」
主治医「んーそうだね。笑」
主治医「全体的には当初よりいいんだけど、やっぱりまだ安定しないうちはステロイドは下げれないから今回も２０ミリね」
私「がーんlllllllll。」
血圧は相変わらず低いまま…レイノーによる手の赤みもそのまま…無理してないって言っても数値は嘘をつきませんもので、、、主治医にはバレバレ。苦笑
主治医「んーでね？？このまま補体値がどーしても下がらなかったら本格的な治療も考えなきゃいけないんだ…」
私「本格的とは？？？もしかして免疫抑制剤？？エンドキサンとかですかね？？」
主治医「そーだねー。プレでこれだけ体が安定したから体質的に合ってるからね抑制剤無しでいけるって思ってたんだけどね、このままだと考えないとかな。。。でも○○さんの場合はB型肝炎も持ってるから抑制剤でそっちが悪くなる可能性もあるし、妊娠も希望してるし、使いたくないんだよ〜でも無理しちゃうから…」
私「無理しないからまだ嫌です」
主治医「笑。無理しない約束ね？？まーまだ腎臓や肺は元気だから使うとしてもまだ先だと考えてるから重くかんがえないでね？？」
ってな感じで免疫抑制剤をなぜ使わないかの主治医に意図がよーく分かって良かったです。こっちから聞く前から話してもらえて良かった(・∀・)さすが主治医ww
ちなみに主治医の所じゃなきゃ普通は免疫抑制剤は使用されてる状況だとか。。。でも主治医は私の希望を一番に考えてくれて私の我慢強さと頑張りに賭けてる感じで、一年前の頃の様にどーしても生活に支障が出て私からヘルプが出るまで待ってくれるようです。
主治医…ワガママ患者でごめんなさい(ノД｀)
その後、無事に区役所にて特定疾患の書類を提出。ついでに市民税も聞いたら、去年は稼ぎがない私は市民税は無し。なので今度来る特定疾患の自己負担も無しになりそうです。来年はさすがに負担がありそうだけど…。
そうそう！！！！裕子さんと電話で話していた集中力の低下について…聞いてきました〜ぁ♪
私「少し前からなんですけど、テレビとか見てても集中出来なかったり本とか読んでてもあまり内容を把握出来なかったり、物忘れがあったりするんですけど、これって副作用とかだったりしますか？？」
主治医「んー。はっきりとは言えないけど、ステロイド飲むと興奮作用はでるから眠れないとかあるでしょ？？それが関係してるかもしれないねェ〜。鬱とかにもなりやすいし副作用かもしれないね〜」
って事で歳ではなく、、、、一種の副作用だそうです。ボケだったらどうしようかと…笑。
結局、、、今回も数値は安定せず…２０ミリから脱出したい。。。
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